Oslo Economics har nylig påbegynt en studie av helsetjenestebruk og samfunnskostnader forbundet med myasthenia gravis i Norge. Myasthenia gravis er en sykdom som fører til muskelsvakhet og økt trettbarhet i muskulaturen. Forskjellige muskelgrupper kan rammes i ulik grad. Det er en sjelden sykdom, og prevalensen i Norge anslås å være ca. 700. Formålet med prosjektet er å beskrive pasientpopulasjonen, deres helsetjenestebruk og samfunnskostnader. Nasjonalt og internasjonalt finnes det i dag lite informasjon om ressursbruken knyttet til denne pasientgruppen. En kartlegging av norsk behandlingspraksis og samfunnskostnader er derfor av interesse både for Norge og internasjonalt. Informasjon fra studien vil være av stor verdi i forbindelse med at nye behandlingsalternativer blir tilgjengelig. Det er også behov for mer informasjon om geografiske forskjeller i behandling for å sikre et bedre behandlingstilbud i fremtiden.
Prosjektet er en ren registerstudie, og ingen data hentes fra den registrerte selv. Prosjektet vil benytte data fra totalt fem ulike registre. Det hentes imidlertid kun personidentifiserende opplysninger fra Norsk pasientregister (NPR) og Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret). Det skal ikke gjøres koblinger mellom registrene. Studien vil inkludere pasienter som har hatt minst en behandlingsepisode i sykehus hvor myasthenia gravis var hoved- eller bidiagnose (NPR). Fra Reseptregistret inkluderes alle pasienter med minst en utlevering av pyridostigmine (ATC-kode N07AA02) eller av et legemiddel med myasthenia gravis som refusjonskode.
Det behandles opplysninger om helseforhold, inkludert informasjon om diagnose, tidspunkt og lengde av innleggelse på sykehus, type behandling, og informasjon om legemiddelbruk. I tillegg samles det inn bakgrunnsopplysninger som kjønn, fødselsår og bostedskommune.
Prosjektet forventes ferdigstilt innen sommeren 2025, og personopplysninger slettes senest 31.12.2025.
Legemiddelfirmaet UCB finansierer prosjektet, men Oslo Economics er behandlingsansvarlig for forskningsprosjektet. Oslo Economics behandler personopplysninger konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:
- innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg,
- å få rettet personopplysninger om deg,
- å få slettet personopplysninger om deg,
- å få utlevert en kopi av dine personopplysninger (dataportabilitet), og
- å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger.
Dersom du har spørsmål knyttet til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter som registrert i prosjektet, ta kontakt med Christoffer Bugge eller Oslo Economics personvernombud Susanna Sten-Gahmberg.
