Oslo Economics gjennomfører en registerdatastudie som undersøker forekomst, behandling og sykdomsbyrde av pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) i Norge. PAH er en kronisk, progressiv sykdom som innebærer høyt blodtrykk i lungene. I internasjonale studier estimerer man forekomsten et sted mellom 1.4 og 32 nye tilfeller per million. Man vet ikke hvor mange som har denne sykdommen i Norge og det er gjort få studier på sykdomsforløp og behandling blant disse pasientene.
I denne studien skal Oslo Economics bruke registerdata fra flere ulike kilder for å undersøke forekomst, behandling og sykdomsbyrde av PAH. Sykdomsbyrde vil måles ved hjelp av komorbidteter, helsetjeneseforbruk og arbeidsmarkedstilknytning. Studien inkluderer data fra:
- Norsk pasientregister (NPR)
- Legemiddelregisteret (NorPD)
- Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)
- Kontroll- og utbetaling av helserefusjoner (KUHR)
- Statistisk Sentralbyrå (SSB)
- Nasjonalt vaksineregister (SYSVAK)
Vi planlegger også å validere utvalgte diagnoser mot Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister (NOSVAR). Studien finansieres av MSD og Oslo Economics er behandlingsansvarlig. Ansvarlig partner i Oslo Economics er Christoffer Bugge (e-post: cbu@osloeconomics.no). Prosjektet forventes ferdigstilt innen mars 2028.
Oslo Economics behandler personopplysninger konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Personopplysninger vil slettes etter prosjektslutt. Behandling av personopplysninger skjer på grunnlag av etisk godkjenning i Regional etisk komité (REK) og dispensasjon fra taushetsplikten fra Helsedataservice. Hvis du er registrert i prosjektet har du etter GDPR rett til innsyn, retting eller sletting av opplysningene, rett til begrensning av behandlingen og rett til å protestere mot at behandlingen finner sted. Dette kan du gjøre ved å ta kontakt med Oslo Economics eller Norsk pasientregister.
Dersom du har spørsmål knyttet til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter som registrert i prosjektet, ta kontakt med ansvarlig partner Christoffer Bugge (e-post: cbu@osloeconomics.no) eller Oslo Economics personvernombud Erling Norheim Faugstad (personvernombud@osloeconomics.no).
Kontaktinformasjon Oslo Economics:
Oslo Economics, Klingenberggata 7, 0161 Oslo
Tlf: 21 99 28 00
E-post: personvernombud@osloeconomics.no
