Lungefibrose er en samlebetegnelse på en gruppe sjeldne, kroniske lungesykdommer der lungevev gradvis erstattes av bindevev. Sykdommen gir ofte symptomer som tørrhoste og tungpustethet, men fordi symptomene er uspesifikke, kan det ta lang tid før pasientene oppsøker helsehjelp, får riktig diagnose og oppfølging.
En lungefibrosediagnose stilles ofte etter en lengre utredningsprosess som starter hos fastlege før videre utredning i spesialisthelsetjenesten. I mer komplekse tilfeller eller ved stor usikkerhet vurderes pasienten i multidisiplinære teammøter, og i særlig krevende saker involveres Rikshospitalet for en ytterligere vurdering. Etter at diagnosen er stilt, følges pasientene hovedsakelig opp i spesialisthelsetjenesten, med behandling rettet mot å bremse sykdomsutviklingen og lindre symptomer.
Vår kartlegging viser at kompetansen om lungefibrose har økt ved flere større sykehus i Norge, men at det fortsatt er geografiske forskjeller i diagnostisering, behandling og oppfølging. Variasjonen gjelder blant annet tilgang til fibrosesykepleier, rehabilitering og andre støttetilbud.
Våre funn indikerer at det fortsatt er potensial for et mer likeverdig og forutsigbart tilbud til pasienter med lungefibrose, blant annet gjennom styrket tilgang til spesialisert kompetanse og mer systematisk organisering av oppfølgingen. Det er også behov for mer kunnskap om pasientforløpet i primærhelsetjenesten, samhandling mellom tjenestenivåer og en nasjonal oversikt over pasientgruppen.
Kartleggingen er finansiert av Boehringer Ingelheim.
Rapporten kan leses her.
