Skipp navigasjon

Behandling av personvernopplysninger i registerdatastudie om forhøyde nivåer av lipoprotein(a) 

Oslo Economics gjennomfører en registerdatastudie som undersøker sammenhengen mellom forhøyde nivåer av lipoprotein(a), ofte forkortet Lp(a), og ressursbruk i helsetjenesten. Studien er finansiert av legemiddelselskapet Novartis.  

Forhøyede nivåer av Lp(a)-nivåer øker risikoen for hjerte- og karsykdommer som skyldes åreforkalkning. Det anslås at omtrent 20 prosent av den norske befolkningen har forhøyede nivåer av Lp(a). Selv om det er mange som anslås å ha forhøyde nivåer av Lp(a), er det begrenset kunnskap om ressursbruk og samfunnsmessig innvirkning knyttet til Lp(a) i norsk sammenheng. Det finnes i dag ikke tilgjengelig behandling mot forhøyet Lp(a) på markedet, men innovative legemidler er i utprøvingsfasen og ventes å bli tilgjengelig i løpet av de neste årene.   

I denne studien skal vi analysere samfunnskostnader og ressursbruken i helsevesenet forbundet med høye Lp(a)-nivåer hos pasienter med hjerte- og karsykdom. Videre vil vi også undersøke om det er andre kjennetegn ved pasienter som har forhøyede verdier av Lp(a).  

Forskningsprosjektet benytter data fra Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT3), hvor alle med en gyldig Lp(a)-måling som er over 18 år er inkludert i utvalget. Vi sammenkobler også data fra:  

  • Norsk pasientregister (NPR) 
  • Dødsårsaksregisteret (DÅR) 
  • Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) 
  • Reseptregisteret 
  • Nav 
  • HUNT4 

Samlet dekker dataene kostnader knyttet til bruk av fastlege, legevakt, legemidler, avtalespesialister og sykehusopphold. I tillegg ser vi også på kostnader knyttet til redusert arbeidsevne.  

Novartis finansierer prosjektet, men Oslo Economics er behandlingsansvarlig. Oslo Economics behandler personopplysninger konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Prosjektet forventes ferdigstilt innen 2030, og personopplysninger slettes etter prosjektslutt. 

Behandling av personopplysninger skjer på grunnlag av samtykke i HUNT3, etisk godkjenning i Regional etisk komité (REK) og dispensasjon fra taushetsplikten fra Helsedataservice. Hvis du har deltatt i HUNT3-undersøkelsen, men ikke ønsker at dine opplysninger skal brukes i studien om Lp(a) har du etter GDPR rett til innsyn i opplysningene, rett til retting eller sletting av opplysningene, rett til begrensning av behandlingen (art. 15-18) og rett til å protestere mot at behandlingen finner sted (art. 21). Dette kan du gjøre ved å ta kontakt med Oslo Economics eller HUNT.  

Dersom du har spørsmål knyttet til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter som registrert i prosjektet, ta kontakt med ansvarlig partner Christoffer Bugge (e-post: cbu@osloeconomics.no) eller Oslo Economics personvernombud Erling Norheim Faugstad (enf@osloeconomics.no). 

Kontaktinformasjon Oslo Economics: 

Oslo Economics, Klingenberggata 7, 0161 Oslo 

Tlf: 21 99 28 00 

E-post: enf@osloeconomics.no  

Kontaktinformasjon HUNT:  

HUNT forskningssenter, Forskningsveien 2, 7600 Levanger 

Tlf: 74 07 51 80 eller 74 01 92 40 

E-post: kontakt@hunt.ntnu.no